北京协和医院开展罕见心脏病义诊咨询，助力患者精准诊疗。
在第二十六届世界心脏病日到来之际，由北京协和医院牵头，联合中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会共同开展的“罕见病患者关爱系列活动——心脏病患者义诊咨询活动”于9月29日在北京协和医院顺利举行。
本次活动以“守护心健康，共筑爱防线”为主题，邀请了多个领域的顶尖医疗专家，为罕见心脏病患者提供“一站式”诊疗服务，累计服务患者及家属50余人次，真正将专业医疗关怀送到了患者身边，体现了社会对弱势群体的温暖关注与支持。 从这一活动可以看出，针对罕见病的医疗资源依然相对有限，而“一站式”服务模式在提升诊疗效率、减轻患者负担方面具有重要意义。这种集中化的医疗援助方式，不仅有助于提高诊断的准确性，也为患者和家属提供了更全面的信息与心理支持。希望未来能有更多类似的公益活动，让更多罕见病患者得到及时有效的帮助。
北京协和医院心内科主任刘震宇教授
北京协和医院心内科主任刘震宇教授主持本次活动，全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长李林康为本次活动致开场词，他表示：“罕见病虽发病率低，但每一位患者的健康需求都值得被重视。罕见病诊疗与患者关爱是我们的重要使命，未来将以本次活动为起点，联合更多医疗机构、社会组织与企业，持续开展罕见病专项义诊、科普宣教与科研协作，推动罕见病诊疗技术创新，完善‘预防-诊断-治疗-保障’全链条服务体系。”
北京协和医院心内科田庄教授与中日友好医院心脏科任景怡教授近日开展了一场关于肥厚型心肌病的科普讲座，内容深入浅出，围绕该疾病的困境及识别方法进行了详细讲解，旨在帮助患者及家属更好地了解疾病，提升自我管理能力。 此次讲座不仅为患者提供了实用的知识，也体现了医疗专家在推动疾病防治科普方面的积极态度。肥厚型心肌病作为一种较为复杂的遗传性心脏病，往往容易被忽视或误诊，因此，通过专业医生的讲解，有助于提高公众对该病的认知水平，进而促进早期发现和科学管理。这种形式的科普活动值得推广，对患者及其家庭具有重要的现实意义。
北京协和医院心内科田庄教授
田庄教授分享了《肥厚型心肌病患者疾病困境》的疾病科普内容，指出肥厚型心肌病以心室壁心肌肥厚为特征，可诱发心功能不全、恶性心律失常，是青少年和运动员发生心脏性猝死最常见的病因。目前已知的主要病因是编码肌小节蛋白或肌小节相关结构蛋白的基因变异，尚有一部分患者病因不明。肥厚型心肌病最常见的表现包括：疲劳、劳力性呼吸困难、头晕、胸痛、心悸及晕厥等，甚至会出现严重并发症，导致病情恶化或死亡。患者如出现类似症状，应及时前往医院就诊。
中日友好医院心脏科任景怡教授
任景怡教授分享了《识别与应对肥厚型心肌病》的疾病科普内容，指出对于梗阻性肥厚型心肌病患者，传统治疗手段主要包括药物治疗和侵入性治疗（室间隔减容术）两大类。但肥厚型心肌病的病理生理机制复杂，可选药物不多，且是对症处理，并不针对肥厚型心肌病的机制，很难满足患者个体化治疗需求。而手术或介入治疗虽可以改善症状，但是侵入性治疗难度高且存在并发症风险，患者对手术顾虑较多，临床可及性有限。
目前，一种创新的治疗手段——心肌肌球蛋白抑制剂，已应用于核心病理生理机制的干预。该药物现已纳入国家医保目录，使中国患者能够享受到这一创新疗法带来的益处。
本次活动的核心环节——义诊咨询板块，汇聚了国内心血管领域的权威专家。北京协和医院心内科主任医师田庄、副主任医师朱园园，联合中日友好医院主任医师任景怡、北京同仁医院主任医师王吉云、解放军总医院主任医师盛莉、中国医学科学院阜外医院副主任医师黄燕等多位知名专家，共同参与针对肥厚型心肌病等心脏疾病的诊疗活动。他们为患者提供一对一的诊疗评估、用药指导以及病情监测建议，体现了专业医疗力量在基层服务中的积极延伸。 **观点看法：** 此次义诊活动不仅展现了国内心血管领域专家的高度协作与责任感，也反映出公众对精准医疗和个性化健康管理的日益重视。通过集中权威资源，将优质医疗服务送至更多需要的人群，有助于提升整体医疗水平，缓解基层医疗压力，具有重要的现实意义。
“之前为了确诊，我们跑了很多医院，这次在家门口就能看到这么多专家，还得到了详细的治疗方案，心里踏实多了。”患者家属李女士在义诊结束后激动地表示。据统计，本次义诊共为31位患者明确了诊断方向，调整了治疗方案，并提供了专业的遗传咨询，有效缓解了患者“看病难、看专家更难”的问题。
